maanantaina, marraskuuta 02, 2009

Lakiesitys lapsen lääketieteellisestä tutkimuskäytöstä

Olen viime päivinä harrastanut minulle poikkeuksellista kansalaisaktiivisuutta ja lähettänyt Sosiaali- ja terveysministeriöön sekä kolmelle kansanedustajalle sähköpostia.

Sain sähköpostiini tuolla alareunassa näkyvän kiertävän viestin tekstillä, että sitä saa jakaa eteenpäin. STM:n lakiesitys tekisi alle 15-vuotiaan lapsen lääketieteellisen tutkimuskäytön mahdolliseksi ilman vanhempien suostumusta tai informointia. (Katso esityksen s. 16, 8 §)

Tällä hetkellä ihmiseen kohdistuvaa lääketieteellistä tutkimusta ei saa tehdä ilman tutkittavan kirjallista, tietoon perustuvaa suostumusta. Alle 15-vuotiailta vaaditaan vanhempien kirjallinen suostumus. Se on yleinen käytäntö lähes kaikessa muussakin ala-ikäisiä koskevassa päätöksenteossa.

Edes alaikäisen kirjallista suostumusta ei enää ilmeisesti tarvita, koska se ehdotetaan poistettavaksi laista.

Mitenköhän tässä tapauksessa varmistetaan edes se, että lapsi on tietoinen osallistumisestaan lääketieteelliseen tutkimukseen? Ja eikö ihmisellä ole aina oikeus saada kirjallinen dokumentti tällaisesta itseään koskevasta asiasta? Se lienee oikeusturvankin kannalta välttämätöntä.

Lakiesityksen mukaan tutkimuksista ei tarvitsisi edes jälkikäteen informoida lapsen vanhempia.

Ymmärtämätön lapsi on paljon helpompi esimerkiksi aivopestä tai lahjoa kuin tämän huolehtiva vanhempi mukaan erilaisiin tutkimuksiin. Miten alle 15-vuotiailla lapsilla voisi olla riittävät valmiudet arvoida tällaisia asioita, jotka aikuisillekin ovat hankalia?

Lakiesitys on täynnä porsaanreikiä. Nämä kaksi kohtaa esityksessä antanevat lääkefirmoille melko vapaat kädet teettää erilaisia tutkimuksia esimerkiksi koululaisilla:

"Uudistus mahdollistaa myös alle 15-vuotiaisiin kohdistuvan tutkimuksen toteuttamisen ilman huoltajan erillistä suostumusta tai informointia silloin, kun lapsi kykenee ymmärtämään tutkimuksen ja tutkimustoimenpiteen merkityksen." ja: "Kun lapsi tai nuori ei kykene ymmärtämään tutkimuksen ja tutkimustoimenpiteen merkitystä eikä näin ollen voi itsenäisesti päättää tutkimukseen osallistumisestaan, suostumuksen tulee olla lapsen oletetun tahdon mukainen."

Onkohan tarkoitus, että suomalaiset vanhemmat entistäkin pahemmin putoavat kärryiltä siitä, mitä heidän lastensa elämässä tapahtuu? Vai halutaanko Suomeen houkutella mahdollisimman paljon ulkomaalaisia lääkeyhtiöitä teettämään tutkimusta lapsillamme, koska täällä on tavallista vapaammat kädet ja tutkimuksia saa tehdä jopa kertomatta lasten vanhemmille?

Esityksen lausuntokierros päättyy 15.11. ja laki on tarkoitettu tulemaan voimaan jo 1.7.2010.

Esitys ei saa missään tapauksessa mennä tuollaisenaan läpi. Te, joita asia kiinnostaa, lukekaa esityksestä 8 § sivulta 16 ja lähettäkää näkemyksenne tuonne Sosiaali- ja terveysministeriön osoitteeseen tai kansanedustajallenne. Ja pistäkää viestiä eteenpäin, jotta asia herättäisi mahdollisimman paljon keskustelua ja huomiota. Nyt tuntuu kuin sitä yritettäisin salassa viedä nopeasti eteenpäin, koska asiasta ei ole ollut mediassa toistaiseksi mitään tietoa lukuunottamatta paria keskustelua Kauppalehden ja Keskisuomalaisen nettisivuilla.

---
Tekstiä saa jakaa eteenpäin

Nyt on pyrkimystä viedä suomalaista yhteiskuntaa todella kummalliseen suuntaan, ja asiasta kannattaisi antaa palautetta lakimuutoksen valmistelijoille ja tulevaa eduskuntakäsittelyä varten päättäjille.

On vireillä lääketieteellisiin tutkimuksiin vaikuttava lakiehdotus. Ehdotus on nyt lausuntokierroksella joka päättyy 15.11.2009 - joiltakin tahoilta on pyydetty ehdotukseen lausunnot, mutta käytäntönä on, että muutkin voivat lausuntoja antaa ja ne käsitellään, myös esim. yksityisten kansalaisten antamat lausunnot. Valmistelun tässä vaiheessa lienee oikein hyvä aika vaikuttaa lakiehdotukseen.

Ehdotuksen sisältönä on mm., että vanhempien suostumusta lasten ottamiseen mukaan lääketieteelliseen tutkimukseen ei enää tarvittaisi, mikäli lapsi katsotaan riittävän kykeneväksi antamaan itse suostumuksensa. EU-direktiivin mukaan kaikkien alaikäisten vanhemmilta tulee olla suostumus. Suomessa oikeusasiamiehen toimistosta on kahdesti annettu moitteet Kansanterveyslaitokselle (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos) siitä, että tutkimuksiin ei ole pyydetty molempien vanhempien suostumusta lasten ottamiseksi tutkimukseen kuten laki oikeusasiamiehen mukaan edellyttäisi, vaan vain toisen. Mikäli ehdotettu lakimuutos toteutuu, suostumusta ei tarvitsisi pyytää enää edes yhdeltä vanhemmalta, jos tutkimuksen toteuttajat katsovat lapsen riittävän kypsäksi antamaan suostumuksensa itse. Nykylain mukaan 15-vuotias voi tietyin edellytyksin antaa oman suostumuksensa, mutta vanhemmille täytyy kertoa osallistumisesta. Tällä hetkellä alaikäiseltä täytyy myös olla vanhempien suostumuksen _lisäksi_ oma kirjallinen suostumus, jos alaikäinen kykenee ymmärtämään asian merkityksen. Tämäkin pykälä ehdotetaan poistettavaksi. Myös vakavista haitoista ilmoittamista koskeva lainkohta poistettaisiin, enää ei vakavista haitoista tarvitsisi ilmoittaa tutkimuksen eettisyttä tarkastelevalle eettiselle toimikunnalle.

Lakiehdotuksessa ilmoitusvelvollisuus ehdotetaan poistettavaksi, jolloin lapset ilman ikärajaa voisivat olla koehenkilöinä lääketieteellisessä tutkimuksessa ilman, että vanhemmille kerrotaan asiasta. Lakiehdotukseen liittyy myös kohta, jossa Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta tehtäisiin taho, joka päättää siitä, milloin annetaan kansalaisten terveystietoja lääketieteellisiin tutkimuksiin.

Esim. 12-vuotiaat katsotaan Suomessa kykeneviksi päättämään hoidostaan mm. raskauden ehkäisyn suhteen. Julkisuudessa on esitetty näkemyksiä,
että lääketieteellisten tutkimusten suhteen pitäisi noudattaa samaa menettelyä, nykyään siis on tuo 15 vuoden ikäraja. Tulisi toimia EU-direktiivin mukaan ja vanhemmat ratkaisivat alaikäisen eli alle 18-vuotiaan osalta. Kokeellisen lääkkeen käyttöön ja lääketieteellisiin tutkimuksiin kuitenkin liittyy aika erilaisia kysymyksiä kuin normaalista hoidosta päättämiseen.

Tällä hetkellä potilastietojen luovutuksesta päättävänä viranomaisena toimii Sosiaali- ja terveysministeriö. Omien julkaisujensa mukaan Terveyden ja hyvinvoinnin laitos kilpailee markkinoille toisten toimijoiden kanssa tutkimusten toteuttamisesta. Lakiehdotus johtaisi toteutuessaan varsin erikoisiin tilanteisiin - esimerkiksi Terveyden ja hyvinvoinnin laitos ja Tampereen yliopisto voisivat olla kilpailijoina jonkin lääkeyhtiön lukuun tehtävän rokotetutkimuksen toteuttamisessa. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos päättäisi, annetaanko kansalaisten potilastiedot Tampereen yliopiston käyttöön eli käytännössä varsin ratkaisevasti vaikuttaisi Tampereen yliopiston edellytyksiin tehdä rokotetutkimusta.

Lakimuutoksen tiedot löytyvät hankerekisteristä. Määräaika lausunnoille on 15.11.2009, mutta hiukan myöhästyneetkin lausunnot yleensä huomioidaan. Myös itse ehdotus on verkossa. Lausunnon oikea osoite lienee Sosiaali- ja terveysministeriön kirjaamo, kirjaamo.stm@stm.fi tai paperipostilla SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖ PL 33, 00023 Valtioneuvosto.

Tiedot Valtioneuvoston hankerekisterissä:

http://www.hare.vn.fi/mHankkeenTilannetietojenSelailu.asp?h_iID=15718&;tVNo=3&sTyp=Selaus

Ehdotus hallituksen esitykseksi:

http://www.stm.fi/c/document_library/get_file?folderId=42736&name=DLFE-10181.pdf

40 kommenttia:

Anonymous Anonyymi kirjoitti...

Yksi tutkijaäidin lausunto josta voi hiukan muodostaa käsitystä millainen lausunto esimerkiksi voi olla, löytyy osoitteesta:

http://paste.cho.fi/10264

lauantaina, marraskuuta 07, 2009 12:50:00 ap.  
Blogger sahrami kirjoitti...

Kiitos! Oli fiksun kuuloinen ja hyvin perusteltu lausunto. Mukavaa, että muutkin ovat kiinnostuneita asiasta.

Sain jo lyhyehkön ja ystävällisen vastauksen STM:stä. Ainakin vaikutti siltä, että ottavat tosissaan nämä tavallisten kansalaistenkin lausunnot.

lauantaina, marraskuuta 07, 2009 9:35:00 ap.  
Anonymous Anonyymi kirjoitti...

Tätä lakimuutosta vastaan on perustettu myös Facebook-ryhmä osoitteessa http://www.facebook.com/group.php?gid=175071822946&v=wall&ref=nf . Liittykää ryhmään ja ehdottakaa sitä myös muille kavereille! On tärkeää, että asiasta puhutaan ja PALJON, sillä aikaa vaikuttamiseen ei juuri ole.

-PP

PS. Sahrami: Otit esille TODELLA tärkeän asian blogissasi, kiitos siitä!

keskiviikkona, marraskuuta 11, 2009 12:15:00 ap.  
Anonymous Anonyymi kirjoitti...

Uutisiinkin tämä asia on sentään jo noussut:
- Turun Sanomat: http://www.ts.fi/online/kotimaa/87190.html
- Iltalehti: http://www.iltalehti.fi/uutiset/2009111010572892_uu.shtml

Tiistaina YLEn Ykkösaamussa oli asiasta haastateltavana Asko-Seljavaara, juttu saattaa tulla nettiin myöhemmin. YLEn Aamu-TV:ssä puolestaan oli STM:n Halila.

Ja sitten: Kuunnelkaa keskiviikkona 11.11. YLEn radiouutiset Päivän Peili klo 12. Siellä on haastateltavana adressin alulle laittanut Mirjaleena Isoaho.

keskiviikkona, marraskuuta 11, 2009 12:26:00 ap.  
Blogger sahrami kirjoitti...

Oli tosi hienoa herätä aamulla ja saada ystävältä tekstiviesti, että asia on tv:ssä ja Turun Sanomissa!

Minulle selvisi vasta tänään, että Suomessa rikotaan jo nykyäänkin EU-direktiiviä tässä asiassa. Alaikäraja EU:ssa on 18 eikä 15 vuotta niin kuin Suomessa tällä hetkellä. Ja nyt täällä vielä yritetään laajentaa se alle 15-vuotiaisiinkin.

Kiitos itsellesi PP - epäilen, ettei aktiivisuutesi ole jäänyt pelkästään täällä blogissa kommentoimiseen! Kiitos kaikille aktiivisuudesta tässä tärkeässä asiassa!

keskiviikkona, marraskuuta 11, 2009 1:14:00 ap.  
Anonymous Anonyymi kirjoitti...

Asia on herättänyt sangen laajaa kiinnostusta. Lasten suojan poistavaa muutosta vastaan ovat asettuneet nyt sosiaali- ja terveysministeriön oma tutkimuseettinen jaosto TUKIJA, pääkirjoitustoimittajat ainakin Aamulehdessä, Helsingin Sanomissa ja Borgåbladetissa sekä yli 2000 asiasta tehdyn adressin allekirjoittajaa. Asiasta on myös tehty eduskuntakysely.

Alkusammutus on siis hoidettu, mutta nyt ei saa laiminlyödä jälkisammutusta ja paloturvallisuuden parantamista. Lakialoitteen etenemistä on syytä seurata ja pyrkiä vaikuttamaan niin, että mm. EU-direktiivissä tunnustetut ihmisoikeudet toteutuisivat. Tämä tarkoittaa että ikäraja nostettaisiin 15 vuodesta 18 vuoteen.

Olisi varmaankin syytä lisätä lakiin myös tuntuvat rangaistukset, koska lain rikkominen ei muuten näytä pysähtyvän. Ehkä olisi myös syytä selvittää, voidaanko lain vaatimuksia halveksivalla tavalla tutkimusta toteuttavat tahot tai henkilöt saattaa rikosoikeudelliseen vastuuseen nykyisten lakien (esim. virkarikoksia koskevat) nojalla.

Kuteen toisaalla jo arvioitiinkin, muutoshanke tosiaan on KTL:lle jo kahdesti annetuista tutkimuslain noudattamatta jättämistä koskevista moitteista käynnistynyt Lex Puska, jonka tarkoituksena oli hankkia harjoitetulle lakia ja eettisiä periaatteita noudattamattomalle toiminnalle lain siunaus, ajamalla sammutetuin lyhdyin läpi asiaa koskeva lakimuutos. Tämä ilmenee Turun Sanomien uutisesta, lainaus alla.

"Kaartamon mukaan mukaan lakimuutoksen taustalla on oikeuskanslerin kannanotto, jonka mukaan alaikäisiä koskevaan rokotetutkimukseen olisi pitänyt pyytää lupa molemmilta vanhemmilta. Kannanoton jälkeen lakipykälät otettiin uuteen tarkasteluun ja 15 vuoden ikäraja haluttiin poistaa."

Pien korjaus uutisessa esitettyyn, kahdet moitteet samoista asioista Kansanterveyslaitokselle ovat tulleet oikeusasiamiehen toimistosta, eivät oikeuskanslerin.

keskiviikkona, marraskuuta 11, 2009 4:28:00 ip.  
Blogger sahrami kirjoitti...

Just. Eli kun KTL:n toiminta ja laki ovat ristiriidassa, muutetaan lakia. Aikamoista logiikkaa.

Kiitos tiedoista ja hyvä kun mainitsit nuo lehdet, olisi voinut jäädä huomaamatta. Aamulehden pääkirjoitus oli mainio. Minä kyllä lähetin Aamulehteen ja Hesariin juttuvinkin tästä jo melkein 2 viikkoa sitten, mutta eivät silloin tarttuneet aiheeseen. Onneksi edes nyt.

Lakimuutoksen etenemistä on tosiaan syytä seurata loppuun asti. Konkreettisia ehdotuksia vaan kehiin niiltä, jotka tietävät, kuinka näitä asioita kannattaa hoitaa! Luultavasti ihmisiä on helppo saada liikkeelle nyt kun tämä asia on herättänyt näin paljon huomiota.

keskiviikkona, marraskuuta 11, 2009 6:53:00 ip.  
Anonymous Anonyymi kirjoitti...

Myös Keskisuomalaisessa oli pääkirjoitus aiheesta

On se kyllä aika ihmeellistä tämä median toiminta. En tarkoita ihmeellistä kielteisessä mielessä, vaan hämmästyneenä, ihmettelevänä.

Asiastahan tosiaan on jo yli viikko sitten oltu nettikirjoitusten mukaan yhteydessä vaikka kuinka moneen tiedotusvälineeseen, ja mitään ei näytä tapahtuvan. Sitten tulee liuta pääkirjoituksia kuin "yhteislaukauksena" heti sen jälkeen kun yksi lehti tekee asiasta uutisen.

Ikään kuin jossakin olisi "sallittujen puheenaiheiden" tai "sallittujen uutisaiheiden" lista, jolla tämä asia ei vielä viikko sitten ollut, mutta jonne se toissapäivänä lisättiin.

Taannoin lapsuudessani ainakin YLEllä oli kiellettyjen levyjen lista, ja olihan myös lehdillä tiettyjä kiellettyjä aiheita. Nykyään radioasemilla on kuulemma sallittujen levyjen listat. Onko sama muutos tapahtunut lehdistössä? Miten asia siirtyy sallittujen listalle? Tuhat nimeä adressissa? Alan etujärjestön (Lääketeollisuus ry) liittyminen muutosta vastaan oleviin? Se, että yksi lehti "avaa pään" ja taivas ei putoa niskaan? Kansanedustajien kiinnostus asiaan?

keskiviikkona, marraskuuta 11, 2009 8:12:00 ip.  
Blogger sahrami kirjoitti...

Kiitos linkistä! Olipa hyvä kirjoitus sielläkin.

Minäkin olen ihmetellyt samaa asiaa.

Tuli mieleen, että josko toimitukset ovat ajatelleet, etteivät referaatit esityksestä voi olla totta, ja siksi eivät ole edes viitsineet perehtyä asiaan. Ainakin joissakin keskusteluissa ihmiset ovat epäilleet, että voiko tuo olla tottakaan ja onkohan vain tapahtunut joku väärinkäsitys.

Sitten kun TS selvitti asiaa, muutkin huomasivat, että se pitää paikkansa ja ottivat asian vakavasti. En tiedä, nämä ovat vain omia pohdintojani.

torstaina, marraskuuta 12, 2009 6:37:00 ip.  
Blogger sahrami kirjoitti...

Vielä sellainen huomio, että tuota lakiesitystä alle 15-vuotiaiden lasten muustakaan lääketieteellisestä tutkimuskäytöstä ei pidä hyväksyä - siis vaikka ei nyt puhuttaisi varsinaisesta lääketutkimuksesta.

Tänäänhän Risikko vastasi eduskunnassa, ettei päästäisi alle 15-vuotiaita lääketutkimuksiin ilman vanhempien lupaa. Muista lääketieteellisistä tutkimuksista hän ei maininnut mitään. Myös niihin liittyy runsaasti eettisiä ongelmia.

Samoin Kaartamo vastasi sähköpostiviestiini, että koska lääkkeiden markkinoille tuloon liittyviä kliinisiä lääketutkimuksia säädellään omalla direktiivillään, jonka lisäksi tutkimussuunnitelmia arvioivat
eettiset toimikunnat ja viranomaiset, ei hänen mielestään ole mahdollista, että alaikäiset voisivat osallistua tutkimuksiin tulevaisuudessa ilman huoltajansa
suostumusta.

Pelkästään se, että lakiesityksestä siivotaan lääketutkimuksia koskevat kohdat ei riitä. Ei missään tapauksessa voida sallia, että lapset osallistuvat muihinkaan lääketieteellisiin testeihin tai tutkimuksiin vanhempiensa tietämättä.

torstaina, marraskuuta 12, 2009 7:32:00 ip.  
Anonymous Anonyymi kirjoitti...

Joko Kaartamo ei tunne asioita tai sumuttaa tietoisesti. Direktiivejä ei sovelleta suoraan käytäntöön, vaan direktiivit pitää nimenomaan toteuttaa Suomen lakien kautta.

Direktiivin mukaan tutkimuksissa olevien alaikäisisten vanhemmilta pitää aina olla suostumus. Suomen laki ei tätä vaatimusta tällä hetkellä noudata eikä muutetussa muodossa noudata. Asia pitää korjata Suomen laissa.

Kansalainen ei voi vedota asiassa suoraan direktiiviin. Kansalainen voi kannella EU-komissiolle, mutta tämä on pitkä tie, komissio ensin kuulisi Suomea ja sen jälkeen komission tulisi nostaa asiassa kanne Suomea vastaan lain muuttamiseksi direktivin mukaiseksi. Sitten laki muutettaisiin. Kun huomioidaan että komissio ja EU on enemmänkin kauppapoliittinen kuin ihmisoikeuksia vaaliva elin (se rooli on Euroopan Neuvostolla joka on EU:sta erillinen toimija), on kyseenalaista olisiko lain muuttaminen tätä kautta edes mahdollista.

Kyllä laki täytyy Suomessa säätää direktiivin mukaiseksi ja ihmisoikeuksia ja perhe-elämää kunnioittavaksi. Jos se ei onnistu, niin sitten tietysti kannattaa kannella EU-komissiolle. Mutta asia on nyt ollut niin paljon esillä, että eiköhän tästä saa kelvollisen ihan suomalaisin voimin.

torstaina, marraskuuta 12, 2009 11:45:00 ip.  
Blogger sahrami kirjoitti...

Ahaa, kiitos tiedosta! Nyt on hyvä aika vaikuttaa.

perjantaina, marraskuuta 13, 2009 6:18:00 ip.  
Anonymous Anonyymi kirjoitti...

Myös lapsiasiavaltuutettu on nyt ottanut asiaan kantaa: http://www.lapsiasia.fi/nyt/lausunnot/lausunto/view/1438605

perjantaina, marraskuuta 13, 2009 8:13:00 ip.  
Anonymous Anonyymi kirjoitti...

Lääkärilehtikin on kirjoittanut tästä: http://www.laakarilehti.fi/uutinen.html?opcode=show/news_id=8060/type=1

perjantaina, marraskuuta 13, 2009 8:41:00 ip.  
Blogger sahrami kirjoitti...

Kiitos! Lapsiasiavaltuutetun kannanotto oli todella hyvä, kannattaa lukea.

Vielä ehtii vaikuttaa asiaan jättämällä oma lausunto. Määräaika on tänään sunnuntaina 15.11. Jo yli 20 tavallista kansalaista on lähettänyt omansa.

Kalevan pääkirjoitus aiheesta löytyy täältä:
http://www.kaleva.fi/plus/Lasten%20osallistuminen%20tutkimuksiin%20kuuluu%20my%C3%B6s%20vanhemmille/824180#kommentit

sunnuntaina, marraskuuta 15, 2009 2:07:00 ip.  
Anonymous Anonyymi kirjoitti...

Myös Mannerheimin lastensuojeluliiton ja Rokotusinfon lausunnot ovat netissä:

MLL

Rokotusinfo ry

sunnuntaina, marraskuuta 15, 2009 9:59:00 ip.  
Blogger sahrami kirjoitti...

Kerroin MLL:lle tuosta lakiesityksestä kaksi viikkoa sitten ja kysyin, pitäisikö heidänkin sanoa kantansa asiaan. Tosi hyvä, että lähettivät lausunnon, vaikka sitä ei ollut pyydetty.

maanantaina, marraskuuta 16, 2009 12:37:00 ap.  
Anonymous Anonyymi kirjoitti...

Aiheesta yli puoluerajojen:

Kokoomusnuoret: Lex Puska myy lasten oikeudet http://www.kokoomusnuoret.fi/index.php/kannanotot/181-kokoomusnuoret-lex-puska-myy-lasten-oikeudet

Kirkkonummen SDP-yhdistys: Lapset salaa vanhemmilta lääketieteellisiin tutkimuksiin?
http://www.sdp-kirkkonummi.fi/uutiset.html?54

tiistaina, marraskuuta 17, 2009 12:54:00 ap.  
Anonymous Anonyymi kirjoitti...

Suomen Unicefinkin lausunto löytyy netistä:

http://www.unicef.fi/lausunto-131109

tiistaina, marraskuuta 17, 2009 12:57:00 ap.  
Anonymous Anonyymi kirjoitti...

Kansanedustajille asiasta lähetettyä kirjeenvaihtoa:
http://www.infosota.fi/2009/11/17/terveyden-ja-hyvinvoinnin-laitos-hallinto-oikeuteen-salaisten-h1n1-sopimuspaperien-takia/

keskiviikkona, marraskuuta 18, 2009 4:47:00 ip.  
Blogger sahrami kirjoitti...

Kiitos kun pistätte noita linkkejä, niin saadaan kaikki kootusti tänne talteen.

keskiviikkona, marraskuuta 18, 2009 7:50:00 ip.  
Anonymous Anonyymi kirjoitti...

Myös Valvira on julkaissut lausuntonsa.

Sivu, jolla on linkki Valviran (ent. Terveydenhuollon oieusturvakeskus TEO) lausuntoon

torstaina, marraskuuta 19, 2009 4:48:00 ip.  
Anonymous Anonyymi kirjoitti...

Lääketeollisuus ry on myös julkaissut lausuntonsa

perjantaina, marraskuuta 20, 2009 2:37:00 ip.  
Anonymous Anonyymi kirjoitti...

Puolueista vielä. Vihreiden Ojansuun keskustelu Risikon kanssa eduskunnan kyselytunnilla löytyy täältä: http://www.eduskunta.fi/faktatmp/utatmp/akxtmp/skt_105_2009_172_p.shtml

perjantaina, marraskuuta 20, 2009 4:58:00 ip.  
Anonymous Anonyymi kirjoitti...

Myös lastenlääkkeiden tutkimusverkoston Finpedmedin lausunto on julkaistu.

keskiviikkona, marraskuuta 25, 2009 7:18:00 ip.  
Anonymous Anonyymi kirjoitti...

Asiaan liittyvä Facebook-ryhmä "ESTÄ LAKIEHDOTUS: Lapset lääketutkimuksiin salaa vanhemmilta" on kerännyt yli 6600 jäsentä ja kasvaa edelleen kovaa vauhtia.

perjantaina, marraskuuta 27, 2009 5:53:00 ip.  
Blogger sahrami kirjoitti...

Tänään Aamulehti uutisoi aiheesta otsikolla Lapsiasiavaltuutetun mielestä lapsi tarvitsee vanhempia päätöksentekoon.

"Lakimuutos alaikäisen mahdollisuudesta päättää omin päin lääketieteellisiin tutkimuksiin osallistumisesta saattaa kariutua vanhempien vastalausemyrskyyn."

Jutussa lakimuutosta valmisteleva hallitusneuvos Kaartamo arvioi, ettei pykälää ehkä muutetakaan ja että

"vaikka lakimuutos tehtäisiinkin, kaikkiin kansainvälisiin lääke- ja rokotetutkimuksiin pitäisi vanhempien lupa yhä kysyä, jos lapsi on alle 18-vuotias.

Tätä edellyttää jo EU-direktiivi."

Jutussa on haastateltu myös lapsiasiavaltuutettu Maria Kaisa Aulaa ja lasten vanhempia.

maanantaina, marraskuuta 30, 2009 8:49:00 ip.  
Anonymous Anonyymi kirjoitti...

Ministeri Risikon vastaus kansanedustaja Kantolan kirjalliseen kysymykseen koskien alaikäisten osallistumista lääketieteellisiin tutkimuksiin löytyy netistä. Osoite tässä:
http://www.eduskunta.fi/faktatmp/utatmp/akxtmp/kk_922_2009_p.shtml

tiistaina, joulukuuta 01, 2009 3:50:00 ip.  
Anonymous Anonyymi kirjoitti...

Valviran lausunto netissä

- linkki löytyi Facebook-ryhmästä ESTÄ LAKIEHDOTUS: Lapset lääketutkimuksiin salaa vanhemmilta
jossa on jo liki 20 000 jäsentä.

torstaina, joulukuuta 03, 2009 10:59:00 ip.  
Anonymous Anonyymi kirjoitti...

Rokotusinfo ry on julkaissut
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen lausunnon sivuillaan.

perjantaina, joulukuuta 04, 2009 1:54:00 ip.  
Anonymous Anonyymi kirjoitti...

Lapsiasiavaltuutettu Maria-Kaisa Aula on myös kirjoittanut
Keskisuomalaiseen "Vastuu vanhemmilla" -otsikoidun mielipidekirjoituksen lakiesitysestä.

perjantaina, joulukuuta 04, 2009 3:49:00 ip.  
Anonymous Anonyymi kirjoitti...

Päivi Peltoniemi on aktiivisesti tiedottanut ihmisille lakiesityksestä ja sen ongelmista. Täällä on hänen haastattelunsa:

http://radio.infosota.fi/2009/12/17/radio-infosota-17-12/

keskiviikkona, joulukuuta 23, 2009 9:19:00 ip.  
Anonymous Anonyymi kirjoitti...

Tietääkö joku, missä vaiheessa lakiesitys tällä hetkellä menee?

perjantaina, tammikuuta 22, 2010 3:44:00 ap.  
Anonymous Jyrki Kuoppala kirjoitti...

Hei,

Sain viime viikolla Päivi Kaartamon puhelimeen Lex Puskan tiimoilta. Olivat aikeissa tällä viikolla käsitellä lakimuutoshanketta valmistelijoiden kesken, ja sen jälkeen muutoshanke on menossa laajemmalle kierrokselle ministeriöön, ja Risikko ratkaisee viime kädessä, miten menee eteenpäin.

Kaartamon mukaan vielä ei ole päätetty, mitkä osat ovat lähdössä valtioneuvostoon, mutta todennäköisesti lasten ikärajan poisto ei ole menossa eteenpäin. Esitin, että koska lausuntopyynnössä puhuttiin vain hallinnollisesta TUKIJAn/ETENEn uudelleenjärjestelystä, olisi selkeintä, että vain tuo hallinnollinen osa menisi eteenpäin ja muut (esim. terveystietojen luovuttamisesta päättämisen siirtäminen THL:ään) jätettäisiin jatkovalmisteluun. Hän sanoi, että tämä on toki yksi mahdollisuus.

Muistutin Kaartamoa siitä, että hän lupasi lähettää yhteenvedon lausunnoista, ja hän sanoi muistavansa, mutta että on tehnyt yhteenvetoa taulukkomuotoon ja se ei ole kovin valmis.

perjantaina, tammikuuta 22, 2010 10:07:00 ap.  
Blogger yksityinen.plogi.p49 kirjoitti...

Mielestäni lääkekokeilut eivät saa kohdistua lapsiin.Holhoojan on tiedettävä ja on oltava jokun ulkopuolinen henkilö todistamassa.
Mikäli yksittäisiä tapauksia on ja jokin yhteiskunnallinen syy täytyisi olla,yleensäkin ihmisen käyttäminen hyväksi lääketiteellisessä tutkimuksessa on oltava rikollinen teko,aikuiselle riskit tarkoitus ja mahdolliset seuraamukset on ilmoitettava,ja vielä sopimus palkkio.

sunnuntaina, tammikuuta 24, 2010 10:58:00 ip.  
Anonymous Anonyymi kirjoitti...

aamulehti ja Hesari ja ede eivät suostu uutisoimaan seuraavista asioista: Vesilain muutokset ja vaikutukset meihin kaikiiin. Lex Puskan kauheudet myös sensuroidaan. Joten vapaata lehdistöä on enää pienet riippumattomat lehdet. Pekka Puska on aika rohkea mies pilatessaan maineensa ja THL:N tällä lakiesityksellä. Mutta johan se sikaroteskandaalissa nähtiin mitä THL oikeasti edustaa.

lauantaina, maaliskuuta 06, 2010 4:34:00 ip.  
Anonymous Anonyymi kirjoitti...

Lakiehdotuksen sivulla näköjään lukee suunniteltu voimaantuloaika 1.7.2010 - http://www.stm.fi/vireilla/lainsaadantohankkeet/sosiaali_ja_terveydenhuolto/laaketieteellinen_tutkimus

Edelleenkään ei ole tietoa missä muodossa lakiehdotus on menossa eteenpäin. Viimeisimmässä julkisessa versiossa "salaa vanhemmilta" -osuus on edelleen mukana, asiaa kannattaa seurata. THL:n (ilmeisesti lain pääasiallinen tarvitsija / puoltaja, josta myös nimi Lex Puska) lausunto on esillä sivulla http://www.rokotusinfo.fi/tiedostot/thl-lausunto-091111_html

torstaina, huhtikuuta 01, 2010 2:27:00 ip.  
Blogger sahrami kirjoitti...

Kiitos tilannepäivityksestä!

lauantaina, huhtikuuta 03, 2010 12:16:00 ip.  
Anonymous Anonyymi kirjoitti...

Hei!

Mikä lienee tämän lakialoitteen tilanne tällä hetkellä? Olen yrittänyt etsiä tietoa joka paikasta, en kai osaa etsiä oikeista kohdista. Voisitko hyvä Sahrami päivittää tiedon tähän keskusteluun, kiitos!

torstaina, lokakuuta 14, 2010 9:58:00 ap.  
Blogger sahrami kirjoitti...

Hyvä kun otit puheeksi, niin tulin taas vähän selvittäneeksi asiaa.

Tällaisen linkin löysin: http://www.eduskunta.fi/faktatmp/utatmp/akxtmp/ev_113_2010_p.shtml

Eli tuollaiset muutokset eduskunta on hyväksynyt 1999 tehtyyn lakiin. Se "lapsipykälä" oli §8 ja tuon mukaan sitä ei ole muutettu. Hyvältä siis näyttää siltä osin.

Korjaattehan, jos olen väärässä!

perjantaina, lokakuuta 15, 2010 3:23:00 ip.  

Lähetä kommentti

Tilaa Lähetä kommentteja [Atom]

<< Etusivu